Sky zet nog steeds dingen in beweging!

Tijdens de 20-weken echo werd ontdekt dat onze zoon Sky een gat in zijn middenrif had (CHD). Op dat moment drong nog niet goed tot ons door wat dat precies inhield of hoe ernstig het was. Onze oudste zoon Finn was toen anderhalf en trok met zijn nieuwsgierige handjes alle aandacht - aan knopjes en lades geen gebrek. Gelukkig konden we diezelfde middag nog terecht in het ziekenhuis voor verdere controles en uitleg. We hoopten dat het een vergissing zou zijn, maar al snel bleek dat niet zo te zijn. Langzaam begon tot ons door te dringen dat dit een grote uitdaging zou worden, en dat onze Sky niet de ‘normale’ weg zou volgen.

Zo kwamen we terecht bij prof. Dick Tibboel in het Sophia Kinderziekenhuis. Hij kon al onze vragen beantwoorden. Je wilt als ouder vooral zekerheid horen, dat het goed gaat komen, maar bij deze aandoening is dat niet te voorspellen. Pas na de geboorte zou duidelijk worden hoe het met zijn longen was en of hij aan de ECMO (hart-longmachine) moest, iets wat de overlevingskansen flink verkleint.

Uiteindelijk hebben mijn man Menco en ik de knop kunnen omzetten. De tweede helft van de zwangerschap hebben we beleefd met hoop. Voor ons was duidelijk: Sky verdient een kans. We zouden de zwangerschap niet afbreken, hoewel dat in die fase nog mogelijk was.

Op 7 maart 2007, bij 38,5 weken zwangerschap, werd ik ingeleid. We wisten dat er een heel team van artsen aanwezig zou zijn en dat Sky direct na de geboorte meegenomen zou worden voor medische zorg.

Ongeveer een half uur na de bevalling vertelde prof. Tibboel dat Sky geen goede start had en waarschijnlijk aan de ECMO moest. Dat was een enorme klap.

Toen we Sky voor het eerst op de IC zagen, aangesloten op allerlei apparaten, werd pijnlijk duidelijk hoe heftig het is om je kindje zo te zien liggen. Alle hoop lag bij de artsen. Sky heeft uiteindelijk elf dagen geleefd. Die elf dagen voelden als jaren, elke dag bracht nieuwe tegenslagen en maar zelden een lichtpuntje.

De verpleegkundigen en artsen waren ongelooflijk zorgzaam en lief voor ons en voor Sky. Ze schreven zelfs elke dag in een schriftje over hem, wat ons enorm hielp. We waardeerden ook de eerlijkheid van prof. Tibboel over de moeilijkheden die Sky had, maar ook over de strijd van het hele IC-team.

De nacht van 17 op 18 maart ging het mis. We hadden al geen goed gevoel toen we teruggingen naar het Ronald McDonald Huis. De cijfers op de monitor werden steeds slechter. Sky’s bloedvaten in de longen waren te verkrampt, waardoor zijn longdruk te hoog was en de bloeddruk in de rest van zijn lichaam te laag.

Midden in de nacht werden we gebeld: “Kom zo snel mogelijk.” Toen we aankwamen, vertelde een verpleegkundige dat het mis was gegaan en dat er ook een fout was gemaakt, waarvoor een forensisch arts zou komen. Op dat moment begrepen we daar weinig van; we wilden alleen maar naar Sky toe.

Hij werd langzaam afgekoppeld en bij ons op schoot gelegd. Door de medicijnen was hij opgezwollen dat beeld vond ik erg moeilijk. Liever herinner ik hem zoals hij was vlak na de geboorte.

Het team nam ons stap voor stap mee in het afscheid. Er werden foto’s gemaakt, en afdrukjes van zijn handjes en voetjes. Dat bleek later heel waardevol in het verwerkingsproces, al voelde het op dat moment alsof we in een slechte film zaten.

Een paar dagen later belde prof. Tibboel ons persoonlijk om uit te leggen wat er precies was misgegaan en hoezeer het hem speet dat het zo had moeten lopen. In de weken erna volgden nog gesprekken, waarin we hoorden welke impact Sky’s overlijden ook op de IC-afdeling had gehad. We hebben toen meteen gezegd dat we niemand iets kwalijk namen. Het was een situatie met de rug tegen de muur, Sky’s overlevingskansen waren al minimaal.

En dan kom je thuis, met je oudste zoon en een groot verdriet. Ieder rouwt op zijn eigen manier. De grootste uitdaging was om elkaar daarin niet te verliezen. Gelukkig is dat niet gebeurd, het heeft ons juist sterker gemaakt als partners.

Een aantal maanden later werd ik opnieuw zwanger. Midden in de rouw, maar vastbesloten om een stabiele moeder te zijn. Die zwangerschap was niet meer onbevangen, maar toen we onze derde zoon Rafi in onze armen hielden, voelden we vooral dankbaarheid.

Nu, achttien jaar later, is Sky nog steeds een onderdeel van ons gezin. Finn en Rafi kennen zijn verhaal. Rond Sky’s verjaardag ‘vieren’ we dat hij er is geweest.

We zijn ook dankbaar dat we contact hebben gehouden met prof. Tibboel en een donatie konden doen aan het Sophia Kinderziekenhuis. Daarmee is een animatiefilm over CHD ontwikkeld, bedoeld voor ouders die hetzelfde meemaken, over wat hen te wachten staat als hun kindje het wél overleeft.

Ook bijzonder is dat we benaderd zijn door Ada, die vanuit haar kant van het verhaal zoveel heeft gedaan om communicatie in ziekenhuizen te verbeteren en fouten te voorkomen. We hebben grote bewondering voor haar. Dat ze haar proefschrift opdraagt aan Sky, vinden we een grote eer.

Liefs, Kim & Menco